– ¿De qué forma pueden contribuir los médicos de Atención Primaria (AP) a conseguir una mayor visibilidad de las patologías poco frecuentes?
-Los médicos de AP tenemos entre nuestras funciones la gestión integral de los procesos y enfermedades, pero en el caso de las enfermedades poco frecuentes considero que constituye por nuestra accesibilidad y cercanía una responsabilidad, no sólo con el paciente sino también con su entorno social y familiar, pues muchas veces se ven agobiados o se sienten abandonados por el sistema sanitario.
-¿Tiene o ha tenido muchos casos así?
-A lo largo de mi trayectoria profesional he tenido la oportunidad de tratar directa o indirectamente a varios pacientes afectados de enfermedades poco frecuentes. En general no han sido muchos casos en cada patología pero algunos, como es el caso de la artritis psoriásica, requiere frecuentes controles analíticos para el seguimiento de los posibles efectos secundarios del tratamiento, tarea en la que el médico de AP juega un papel fundamental, no sólo en este caso sino también en muchas de las enfermedades poco frecuentes. Personal y profesionalmente me han marcado los pacientes diagnosticados de fibrosis quística, miastenia gravis o ELA, no sólo por la complejidad de sus patologías, sino en los casos de una evolución desfavorable, la empatía que el trato próximo con el enfermo y su entorno conlleva.
-¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta?
-El principal viene derivado del trato directo y cercano con los pacientes y sus familias, cuando se enfrentan a incertidumbres diagnosticas o terapéuticas o la insatisfacción con el seguimiento de su patología. El papel de gestor de procesos del médico de AP toma protagonismo en estos casos en los que lo verdaderamente importante es conseguir un adecuado seguimiento del paciente por las diferentes estructuras asistenciales, y es ahí donde la falta de coordinación entre niveles se pone más de manifiesto y genera conflictos. La prestación de servicios que se exige al primer nivel no puede ser correcta si no se actúa coordinadamente con el nivel hospitalario. Esta descoordinación es el principal motivo por el que los usuarios no pueden ver al sistema como un único proveedor de servicios que resuelve íntegramente los problemas en el lugar y momento adecuados.
-¿Y cuál sería la solución a esto?
-La solución pasa ineludiblemente por el desarrollo en las administraciones sanitarias de estrategias integradoras en las que participen asociaciones de pacientes, familiares, profesionales sanitarios, sociedades científicas y la industria farmacéutica. Aspectos claves como son la detección precoz, la coordinación asistencial entre niveles y entre CC AA, compartir recursos y conocimiento, la formación continuada, la gestión de los medicamentos huérfanos o el compromiso con la investigación son algunos de los retos para mejorar la atención de las enfermedades poco frecuentes.
-Como gestor, ¿qué aspectos cabría mejorar en este campo para lograr un mejor acceso a los medicamentos a este colectivo?
-Existe un debate continuo sobre este asunto. Lo ideal seria conseguir un equilibrio entre el compromiso ético y el beneficio empresarial de la industria farmacéutica en su relación con las administraciones sanitarias, sin olvidar que cualquier medida tiene que tener su foco en los pacientes. La investigación y la innovación son aspectos fundamentales para avanzar en el sistema sanitario mediante la incorporación de conocimiento, tecnología y nuevos fármacos. Pienso que la clave está en gestionar la innovación para garantizar que sistema sea equitativo y sostenible.
-Usted defiende la autogestión del presupuesto por parte del médico de AP.
-Es el momento de replantearnos la AP centrándonos en las necesidad de una sociedad que nos obliga a tener actuaciones orientadas al paciente, a un cambio del modelo de asistencia sanitaria y, al mismo tiempo, asumir una responsabilidad en la gestión de los recursos. La gestión clínica empieza a ponerse en valor, en contraposición al hospitalocentrismo. La AP está en crisis, debemos apostar por opciones que permitan devolver el prestigio y las expectativas que, por un excesivo temor de políticos y gestores, una actitud de los profesionales de AP han permitido que ésta no se haya materializado como una apuesta firme. Para conseguirlo es necesario un cambio de inercia hacia nuevas formas de gestión descentralizada, liderado por profesionales comprometidos, con un cierto desarrollo previo en su organización, de mejorar sus resultados en un marco de eficiencia, con un modelo de organización más horizontal, menos rígido, con mayor grado de autonomía, con alianzas estratégicas entre niveles y con la posibilidad de obtener estímulos, no sólo económicos, ligados a los resultados de salud de nuestra población y no a la utilización de recursos.
Source: A tu salud